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半分は共病記&半分は雑記帳

病気のために、頭・体・心全部が弱くなった老女です。老いと病に圧倒されないよう、なんとか意識を保ちたいと、ただそのために書いています。

自己紹介

初めまして。
のんびりした老後を予想していたのに、
そうもいかなかった・・・老人です。

それまでもいろいろありましたが、
40代半ば、これまたいろいろな成り行きで、
自分一人で4人の親の世話と介護を背負う生活に。

次々何かが起きる怒涛の15年が終わり、
さて、これからは自由の身!と思ったのですが、
そのツケがきたんでしょうか。

介護終了半年後(10年前)から不整脈が始まり、またそれとは関係がないと言われた体力の低下と疲労が始まりました。

 

台所での立ち仕事は30分が限界。

外出してもゆっくりとしか脚が前に出ません。

普通の人の半分以下で時には杖をついて、20分毎に一休み。

とても調子が良い日でも、最大40~50分が限界になりました。

なので週に2回ぐらい体調に合わせ

近所を夫と一緒に1~2km散歩

ーという70代後半の人のような生活に変わりました。

老化が早いのだろうとあきらめて、

もっぱら室内で時々ストレッチ・自転車こぎ・ウォーキングマシン。

買い物はほとんどネットに切り替え、掃除は全部夫に頼み、

後の調理の2/3は私という生活で、

なんとか暮らしていたのですが・・・

3年余り前、突然、原因不明の四肢完全麻痺の発作が起き、


その後、あらたに、いろいろな不調が続き・・・ 

2年半前に付いた病名では、原因もよくわからない、
さしたる治療法もない病気になったようです。

 

今は、自分の身の回りのことはできますが、
まだ入浴は無理で、シャワー浴。

立ってする家事は、10才の子供の手伝い程度。
(追記:7月からまた出来ません。)

今年に入り、痛みのレベルは、10段階の、3~6に減りました。
(追記:7月からまた4~7に。ちょっと涙。) 

 

頭重・頭痛・エネルギーのなさ・痛み以外に、

脚の脱力感・ギクシャクでスムーズに歩けず、
ヨタヨタとわずかな距離しか歩けません。

だいぶよくなってきましたが、感覚過敏も残っていて、
耳栓・インソール・低反発クッション は必需品。

PCはできるようになりましたが、
TVやDVDは、まだ見ることができません。
(頭がついていけず、疲れます)

 

ほとんどの買い物はネットで済ませ、
食事は、宅配弁当や冷凍おかずセットに頼り、
外出は、月1~2回、車椅子で。

残りの時間は、街中のアパートの小さな部屋で過ごしています。

最近はめったに泣くこともなく、
なんとかあまり落ち込まずに、
夫と二人、静かにひきこもり生活継続中。

生まれてから引っ越した回数19回。
落ち着きのない人生だった?(苦笑)

これからは、

今までの人生とは、すこ~し違う生き方をしよう。

素顔の自分を探し、素顔のまま自由に生きたいーと、模索中です。

 

最近、世界は不思議なことで満ちていることを知りました。

  細胞や細胞膜の不思議さ
  植物の免疫メカニズムの不思議さ
  すべてのものに働いているという4つの不思議な力
  海から生まれたという命の不思議な展開

自分が、いかに " 奇跡的な小さな存在 " か。


残り時間は、世界の大きな不思議に驚き、楽しんで。

たまには怒って、泣いて、わめきたい。

「泣くな・迷惑をかけるな・これぐらい出来ないの」という親の呪い(笑)が未だにとけないようで、ついつい「いいかっこしい」が出てきます。もう今は、小さな子供のように、素直にぶっちゃけていきたいのですが、さてさて・・・(笑) 

このブログについて

私と同じ高齢で、同じような症状の方がいらっしゃらないかと、ずっとネットを探してきましたが、まだ見た事がありません。ブログを公開し続ければ、いつか見つかるかも・・という思いで、あえてブログを公開しています。

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追記1(2016/7/27):

はてなで、2つのグループを作ってみました。

「慢性の病気になった人&治った人」

「難病から回復したい人・回復を願う人」

ついては、とりあえず自分に付いた病名と経過を書いておきます。

2年半前にリウマチ科で「線維筋痛症」と診断。
2年間、リウマチ科でいくつかの鎮痛剤を試しましたが、上手く行かず。今は鎮痛剤は断念。その他の代替療法を受けたことはありません。 

最近受診した疲労のクリニックでは、おそらく10年前から「慢性疲労症候群」になっていて、線維筋痛症は二次的に発症したのだろうという診断でした。

その医師からは、神経内科的な病気が隠れているかもしれないからと、神経内科の受診をすすめられましたが、そうするエネルギーもなく、放置です。 

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追記2(2016/8/29):

思い切って、ブログ村慢性疲労症候群」のジャンルに参加することにしました。ついては、10年前から始まった状態について追記しました。